Mãe de 23 anos luta para conseguir doações e tratamentos para os três filhos com doença rara na Bahia
Uma
jovem de 23 anos, que tem três filhos com um mesmo problema raro de saúde no
sangue, luta para conseguir doações de medula óssea e também um tratamento para
as crianças. Moradora de Salvador, Thirlane Nascimento diz que os filhos
precisam realizar várias transfusões de sangue por ano.
Maísa,
de 7 anos, João Gabriel, de 2, e Sophia, de 8, foram diagnosticados com Aplasia
pura da série vermelha. Em pessoas com esse tipo de problema, a medula óssea,
que funciona como uma espécie de fábrica do sangue, não consegue produzir
glóbulos vermelhos e isso provoca anemia profunda.
"É
uma preocupação. Até noites eu perco, porque penso todas as noites em relação a
isso. Eu gostaria de dar um basta nessa luta que eu estou vivendo hoje em
dia", conta a mãe das crianças.
Thirlane
diz que os filhos sempre tomam corticoides para estimular a produção de
glóbulos vermelhos, mas, mesmo assim, várias vezes por ano eles precisam fazer
transfusão de sangue. "Eu fico um pouquinho nervosa, porque é muito chato
de fazer isso", relata a pequena Maísa.
Conforme
os médicos, o uso prolongado de corticoide pode desenvolver hipertensão,
diabetes, osteoporose, obesidade e resultar em atraso no crescimento. Por conta
disso, desde o ano passado, os irmãos entraram na fila para o transplante de
medula óssea.
Segundo
especialistas, a síndrome que os três irmãos sofrem pode ser provocada por
fatores hereditários e aumenta em até 20 vezes a chance de desenvolver câncer
de bexiga, rins e leucemia.
"À
medida que passam os anos, essa chance de câncer aumenta. Então, com o
transplante, você consegue minimizar esse feito da deletério na vida do
paciente", afirma a hematologista Liliana Borges.
"Devemos
sempre chamar a atenção para a percepção de palidez, de cansaço. A criança que
começa a se desenvolver e para no seu desenvolvimento. Sonolência também é um
sintoma. Então, isso deve sempre alertar os pais para procurar um hematologista
para investigar", destaca a especialista.
Enquanto
aguarda um desfecho para o problema dos filhos, Thirlane conta que se fosse
para escolher um presente para o Dia das Mães pediria as doações de medula para
os pequenos. "Uma grande quantidade de doadores seria meu presente de Dia
das Mães, porque a felicidade deles é a minha", diz.
Fonte:
G1
Mãe de 23 anos luta para conseguir doações e tratamentos para os três filhos com doença rara na Bahia
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